Unordered List

Home Directorio Promoción Aviso Legal MEXICO
AT NEWS............EDITOR: LINO CALDERON ..AÑO7 OTOÑO 2011 ...............linocalderon2000@gmail.com

lunes, 24 de abril de 2017

Promueven el acceso a tratamiento sin discriminación ni exclusión para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias

Promueven el acceso a tratamiento sin discriminación ni exclusión para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias
 *En México cada año nacen alrededor de 5,500 niñas y niños con algún tipo de Inmunodeficiencia Primaria (IDP), enfermedades genéticas graves y mortales si no son tratadas de manera oportuna, adecuada y permanente.
70% de las personas que padecen alguna inmunodeficiencia primaria no cuentan con diagnostico.
 
  La Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI), organización sin fines de lucro cuya misión es contribuir a garantizar el derecho a la protección de la salud para niñas y niños con IDP, inició la celebración de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias con una conferencia de prensa, donde anunció su agenda de actividades para conmemorar este evento.
Durante el encuentro, estuvieron presentes niñas y niños que padecen alguna de las 300 inmunodeficiencias primarias, quienes previamente participaron en un taller de empoderamiento con el objetivo de que estos superhéroes y superheroínas compartieran sus historias de lucha por sobrevivir y los retos que enfrentan junto con sus familias para acceder a la detección oportuna y al tratamiento integral, adecuado y sin discriminación de edad en los diferentes subsistemas de Salud y en el Seguro Popular.
 e acuerdo con el Dr. Francisco Espinosa Rosales, presidente y socio fundador de FUMENI, "existen más de 300 trastornos crónicos de este tipo, todos ellos con distintos niveles de gravedad, y a pesar de las diferencias, todas las inmunodeficiencias primarias tienen algo en común, un defecto en una o más funciones del sistema inmune. Un adecuado tratamiento genera un impacto social y económico en pacientes, que representa un ahorro para las instituciones públicas de salud ya que se previenen infecciones graves en las y los pacientes."
 El Dr. Espinosa Rosales explicó que las inmunodeficiencias primarias se caracterizan por la presencia de infecciones recurrentes o que se complican de manera inusual, afectando en muchas ocasiones el crecimiento y desarrollo de las niñas y niños afectados. El retraso en el diagnóstico en nuestro país es en promedio de 5 años lo que genera  la necesidad de hospitalizaciones y secuelas derivadas de las infecciones como neumonías, sinusitis, infecciones de oído y gastroenteritis infecciosa, disminuyendo la calidad de vida de las niñas y niños afectados. Un estudio reciente en México documenta que el costo de tratamiento anual puede incrementarse hasta en un 40%, comparado al costo de un tratamiento integral. También aseguró que "contar con un diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado contribuyen a que los niñas y niños lleven vidas plenas y activas".
Mayela García Ramírez, Directora Ejecutiva y socia fundadora de FUMENI informó que "uno de los objetivos de la organización es contribuir a un marco de política pública en salud que permita el acceso a los tratamientos médicos para todas las personas que viven con IDP", siendo los principales retos:
Aplicación de Gammaglobulina intravenosa o subcutánea sin restricción o discriminación de edad en todos los subsistemas de salud.
Incorporación de Inmunodeficiencias Primarias en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular.
Incorporación de la búsqueda internacional e importación de células progenitoras hematopoyéticas (médula ósea) en el Cuadro Básico de Medicamentos del Sector Salud y Seguro Popular para el acceso a trasplantes en los casos de IDP graves
 Durante la conferencia de prensa, el equipo de FUMENI, estuvo acompañado por un grupo de niñas y niños que padecen algún tipo de inmunodeficiencias primarias, quienes hicieron un llamado a la sociedad y autoridades mexicanas para permitir el acceso sin restricciones a tratamientos innovadores y eficientes como la inmunoglobulina subcutánea que permite mejorar la calidad de vida, así como incrementar la productividad de los pacientes y sus cuidadores de manera considerable, al mismo tiempo que ahorra costos a las instituciones de salud.
 El sábado 22 de abril, 120 integrantes de FUMENI asistirán al Papalote Museo del Niño para un día de convivencia, aprendizaje y diversión.

El lunes 24 de abril, como parte del cierre de actividades de esta conmemoración, se llevará a cabo el Simposium de Inmunodeficiencias Primarias en el Hospital de Especialidades del Centro Médico Siglo XXI,  una colaboración entre el IMSS y FUMENI para promover el conocimiento sobre el diagnóstico de estos padecimientos y las opciones de tratamiento que actualmente están disponibles en México.

Acerca de la Fundación Mexicana para niñas y niños con inmunodeficiencias
FUMENI, nació en 2001 como un esfuerzo de médicos del Instituto Nacional de Pediatría y mamás y papás de niños y niñas con inmunodeficiencias primarias  como una organización civil sin fines de lucro que contribuye a garantizar el acceso oportuno y eficaz a un diagnóstico y  tratamiento para niñas y niños con este tipo de enfermedades poco conocidas en México.
 Actualmente FUMENI cuenta con un Consejo Directivo, un Consejo Asesor, cuatro Comités: de Niñas y Niños, de Familiares, de Trasplantes, y Médico y con 9 líneas estratégicas de acción: Diagnóstico, Tratamiento, Empoderamiento de Niñas y Niños, Apoyo a Familias, Trasplantes, Enseñanza Médica, Divulgación y Difusión, Terapia Génica, Incidencia en Política Pública en Salud, lo cual ha permitido que se incorpore el tratamiento de gammaglobulina al 10% en el Cuadro Básico de Medicamentos del IMSS, disminuyendo el tiempo de infusión es y reduciendo efectos secundarios.
 El Curso-Taller "Diagnóstico Diferencial del Niño con Infección Recurrente" impacta a 500 médicos de primer contacto anualmente, ofreciéndoles herramientas para que puedan sospechar la presencia de este tipo de enfermedades y referirlos al 3er. Nivel de Atención.

0 comentarios:

Popular Posts